Nigdy nie mów „będzie dobrze”

O wspieraniu chorych na raka


Tuż po diagnozie i napisaniu na Facebooku pierwszego posta na ten temat mojej choroby pomyślałam, że warto byłoby spotkać się w koleżeńskim gronie, by opowiedzieć na wszelkie pytania i otrzymać trochę wsparcia. Akurat była majówka, więc zamiast zapraszać wszystkich do domu, co mogłoby wyglądać jak impreza pożegnalna, spuściłam z tonu i zorganizowałam piknik przy skałkach. Zrobiłam kuluarową stronę wydarzenia na Facebooku, kupiłam grille jednorazowe, przygotowałam garść informacji na temat raka szyjki macicy i operacji, która czekała mnie już wkrótce. Jak nietrudno się domyślić, to był dla mnie wyjątkowo trudny czas – czas panicznego strachu o własne życie, czas ważenia utraty opcji na zostanie biologiczną matką, czas zagubienia i poczucia niesprawiedliwości. Potrzebowałam pomocy.


Spotkanie okazało się absolutną katastrofą. Ludzie nie dotarli lub przybyli spóźnieni, na totalnym luzie, z plecakami pełnymi alkoholu. Niektórzy przyprowadzili osoby, których nigdy wcześniej nie widziałam. Jakiś obcy człowiek, któremu powiedziano o mojej diagnozie, opowiadał mi o kimś, kto też miał nowotwór złośliwy, ale mózgu, w dodatku wkrótce po diagnozie zmarł. Znajoma zasugerowała, że dostałam raka, bo w ten sposób mój organizm domaga się sportu. Zaprosiła mnie na wspólny wypad na basen, tuż po, do cholery, operacji usunięcia macicy i zaszycia szczytu skróconej pochwy. Dwie pary przyszły na piknik z bobasami. Przy mnie i Maćku świeżo upieczeni rodzice dyskutowali o tym, jak cudownie jest mieć dzidziusia. Gdy przechodziłam za plecami kolegi, usłyszałam, jak mówi, że dopiero jako ojciec poczuł się naprawdę człowiekiem. Wszyscy leżeli na kocach i rozmawiali o pierdołach. Po powrocie do domu długo płakałam.


Rak przetasował ludzi w moim życiu szybciutko, raz-raz, jak między partyjkami w makao. Kręgi moich bliskich przewertowały się nieodwracalnie. Odczepiłam niepotrzebne wagoniki. Co ciekawe, na miejsce każdego z nich do mojego składu dołączyło kilka zupełnie nowych. Po najtrudniejszym okresie choroby musiałam też kilka rzeczy po cichu darować. Z pewnością również i mnie to i owo musiało zostać zapomniane. Paradoksalnie, rak nauczył mnie zarówno wybaczać, jak i, że tak brzydko powiem, spuszczać znajomości po brzytwie. Jeżeli czuję, że ktoś ma wobec mnie dobre intencje, darzymy się sympatią i wzbogacamy swoje życie, mam wobec niego nieskończone pokłady empatii – wszystko rozumiem, jestem pomocna, potrafię słuchać i się dostosowywać. Jeśli jednak dociera do mnie zapach toksyn, interesowności bądź braku równowagi w relacji, włączam tryb niecierpliwie asertywny i tanecznie odwracam się na pięcie, by poczłapać w stronę bardziej swoją. Nie szukam potwierdzenia swojej wartości u innych, choć goniłam za tym ponad trzy dekady.


Koszmarny piknik wymazałam z pamięci na całe trzy lata. Dopiero dziś, pisząc ten tekst, wróciłam do tamtego dziwnego majowego popołudnia i… olśniło mnie. Czy goście tamtego grilla przy skałkach zostali wyproszeni z mojego życia? W znakomitej większości nie. Ba, poza nielicznymi wyjątkami, które spotkał zjazd po brzytwie, bliscy sprzed raka sprawdzili się w czasie mojej choroby i po niej. Są wspaniałymi przyjaciółmi. Co zatem stało się tam, wśród koców, kiełbasek i dwóch bobasów? Stał się szok. Ludzie nie udźwignęli motywu rakowego pikniku. No błagam, jak to w ogóle brzmi: rakowy piknik! Wiosenny festiwal nowotworu złośliwego! Majowe igrzyska śmierci – zjedz kiełbaskę i pogadaj o zaszywaniu szczytu skróconej pochwy, zapraszamy!


Nikt nie był na to przygotowany. Dziś widzę, co najlepszego wtedy narobiłam. Ci, co nie przyszli, po prostu się bali: jak z nią rozmawiać? Ma przecież raka. Co jej powiedzieć? Może będzie już łysa, albo nagle zwymiotuje na koc? Odważniejsi na wszelki wypadek zaopatrzyli się w czteropak: znieczulę się i jakoś to będzie! Biedny, obcy człowiek opowiadał mi o zmarłym koledze, bo pewnie nie miał pojęcia, co mówić. Znajoma nie mogła polecić mi Terapii Simontonowskiej lub kremu na skórę poddawaną radioterapii, bo nie miała o nich pojęcia. Zaproponowała więc basen. Nie usprawiedliwiam wszystkich dziwnych zachowań, jakie spotkały mnie, od kiedy zachorowałam, ale w obliczu ciężkiej choroby na uważną empatię zasługują wszyscy: chorzy, zdrowi, bliscy, dalecy, rezolutni, wycofani, ci z bobasem i ta od basenu. Rak to sytuacja graniczna. Nie da się na nią przygotować. Mimo to warto jednak wiedzieć, jak wspierać chorych, jak mówić o raku, jak zachowywać się przy chorych oraz ich bliskich: w domu, w pracy, w szkole i na rakowym pikniku.


Przy okazji przypominam, że nie jestem psychoonkolożką. Jestem edukatorką, działaczką, artystką, doktorą sztuk filmowych, polonistką, absolwentką szkoleń psychologicznych oraz pacjentką onkologiczną.


Ja jako gościni Go Healthy Girl

1. Najgorsze, co możesz powiedzieć, to „będzie dobrze”


Z racji mojej działalności, od trzech lat nieustannie kontaktuję się z osobami z rakiem i pozwolę sobie na wniosek: nic tak nie wkurza osoby z rakiem, jak to idiotyczne „będzie dobrze”! Co to w ogóle znaczy ‘dobrze’? Że leczenie przyniesie skutek? Że chemia nie będzie uciążliwa? Że operacja się uda? Skoro na te i podobne pytania odpowiedzi nie zna cały zespół lekarzy i lekarek, dwie zmiany pielęgniarzy i pielęgniarek, autorki i autorzy opracowań naukowych, pani w rejestracji, ksiądz oraz papuga sąsiada, to skąd masz znać ją Ty? Tak, wiem, masz dobre intencje. Mówisz tak, bo bardzo chcesz, by tak było. Gdy jednak jesteś na rozmowie kwalifikacyjnej i bardzo, bardzo chcesz dostać tę robotę, nie mówisz „będę kierownikiem działu marketingu”, tylko raczej, jeśli to dobry moment, coś w stylu „bardzo chcę zostać kierownikiem działu marketingu i zrobię wszystko, co mogę, by tak się stało”. Wszyscy chcielibyśmy, by ludzie chorzy na raka zdrowieli – by było dobrze. Nie szafujmy jednak fałszywymi zapewnieniami, do których wypowiadania nie mamy kompetencji. Nikt nie wie, jak będzie. Przyszłość jest nieznana.


Mam też wrażenie, że całe to „będzie dobrze” po prostu się utarło. Jak „dzień dobry”, etymologicznie sugerujące, że dzień jest dobry, podczas gdy tak naprawdę to przecież zwrot grzecznościowy, kulturalne powitanie o widocznym pierwiastku życzenia komuś dobrego dnia. Wypada przecież powiedzieć „dzień dobry” do kogoś, kto jest smutny – nie sugerujemy mu, że jego dzień jest wspaniały, tylko witamy się i przy okazji, zwykle nieświadomie, życzymy poprawy. „Będzie dobrze” nie utarło się jednak na tyle, by tym argumentem je usprawiedliwić. Co więc mówić zamiast tego?


2. Nadzieja przyjaciółką mądrych


Można by powiedzieć, że „będzie dobrze” to fałszywa nadzieja. Ten związek frazeologiczny spuszczam jednak po brzytwie. Nadzieja z zasady nie może być fałszywa, gdyż dotyczy przyszłości, a tej, powtórzę, nie znamy. Nadzieja stoi za wszystkim, co robimy. Każda decyzja, każdy ruch, gest i słowo mają zaplecze z nadziei – że się uda, że to ma sens, że warto. Nadzieja jest esencją Terapii Simontonowskiej. Bez nadziei nie da się zdrowo podejść do niewesołych statystyk, wznowy nowotworu czy fatalnego samopoczucia po wlewie. Nadzieja nie jest matką głupich. To przyjaciółka mądrych. Nadzieja daje kopa do szukania kolejnych rozwiązań problemu i pozwala efektywnie oraz z uśmiechem działać w sytuacji bardzo ograniczonych zasobów. Nadzieja jest super.


Zaczynanie zdania od „mam nadzieję, że” jest bardzo bezpieczne i zawsze na miejscu. Mam nadzieję, że dostanę tę pracę – czuję, że się nadaję. Mam nadzieję, że chemia nie będzie dla ciebie uciążliwa. Mam nadzieję, że operacja pójdzie sprawnie i wkrótce się zobaczymy – jak się obudzisz, przyniosę Ci domowy hummus i prześlę fajny audiobook. Mam nadzieję, że wyzdrowiejesz. Zrobimy wszystko, by tak było. Lekarze się na tym znają. Nie wiemy, jaki będzie wynik badania histopatologicznego, ale mam nadzieję, że nie wykaże przerzutów… a jeśli wykaże, podejmiemy kolejne kroki i będziemy działać dalej. Rak to nie wyrok, tylko choroba. Warto mieć nadzieję.


3. Myślenie pozytywne? Fuj!


Nie mylmy nadziei z myśleniem pozytywnym, które bywa szczwanym liskiem. Umówmy się, że myślenie negatywne to przekonanie, że na pewno się nie uda (nie, to wcale nie przygotowuje na złe wieści i tak, poważnie psuje humor), a myślenie pozytywne to przekonanie, że na pewno się uda (nie, przez zakładanie, że będzie dobrze, tym bardziej nie poradzimy sobie lepiej ze złymi wieściami i tak, takie nastawienie czyni nas mniej uważnymi na szczegóły). Wcale nie dziwię się, że tyle osób nie cierpi hasła „myśl pozytywnie” – to jak wymuszanie uśmiechu. Skoro nie znamy przyszłości, to zarówno wieszczenie tragedii, jak i spektakularnego powodzenia, nikomu nie pomoże.


To samo tyczy się zwracania uwagi na pozytywy. Owszem, w końcu przychodzi etap dostrzegania korzystnych skutków ubocznych choroby, jednak w większości przypadków dojście do niego wymaga czasu, pomocy psychoonkologa oraz funkcjonowania w grupie wsparcia. Jeśli nie masz doświadczenia z chorymi na raka, a bliska Ci osoba jest tuż po diagnozie, szukanie plusów w raku jest i bezmyślne, i po prostu bezczelne. To zupełnie tak, jakby stać przy kimś, komu kilka dni wcześniej ucięło nogi i próbować zwrócić jego uwagę na to, że bieganie męczy, a buty kosztują fortunę – nie, tylko nie to!


Zwracanie uwagi na pozytywy jest również niebezpieczne w obliczu niewiadomej nikomu przyszłości. Przykro mi pisać Ci to wprost, ale osoba, której powiesz, że przynajmniej węzły chłonne są wolne od raka, nie poczuje się dobrze, jeśli nowotwór dotrze do węzłów. Słowa „spójrz na to inaczej, nie masz stomii, to dopiero byłoby straszne” zapadną w pamięć i powrócą w czarnym płaszczu, jeśli przerzuty na jelita doprowadzą do konieczności wyłonienia stomii (która wcale nie jest straszna, tak swoją drogą).


4. Onko-śmieszki


Osobny tekst o żartowania z raka przeczytasz tutaj.


Wyobraźmy sobie dwie przyjaciółki, Karolinę i Lidkę. Karo ma czwarte stadium raka jajnika i od rana do wieczora ciśnie na lewo i prawo żartami o łysej głowie, cewniku oraz śmierci. Czasem, gdy może pić i Lidka ma wolny wieczór, pozwalają sobie na kilka kieliszków wina i urządzają onko-śmieszki. Czy znaczy to, że Lidka w dowolnej chwili ma prawo rżeć z przerzutów i turlać się ze śmiechu, przyrównując teleradioterapię do solarium? Nigdy w życiu. Już wyjaśniam Ci czemu. Moja dobra koleżanka, będąca edukatorką równościową, ostatnio wyjaśniała mi przez telefon kwestie dystansu w kontekście mniejszości. Urzekł mnie jej krótki, dosadny przykład: „ja mogę określać się męską lesbą, jeśli mam na to ochotę – inni nie mają prawa”. Żartować z raka mogą osoby z rakiem i ci, którym pozwolą. Staraj się wyczuć sytuację. Możesz też spytać o to wprost.


Szczególnie uczulam Cię na żarciki tuż po diagnozie. Sama zaśmiewałam się z choroby przez pierwsze kilka dni. Okazało się jednak, że wcale nie był to zdrowy dystans, lecz za ciasne rajstopki na trzęsącym się tyłku bezradności, pomarszczona etykieta braku asymilacji choroby, napięta bańka nieudolnie ukrywająca przerażenie. Przez ostatnie trzy lata odbyłam dziesiątki rozmów z osobami, które dzwoniły do mnie, bo właśnie dowiedziały się o swojej chorobie. „Ja wiem, że to rak, ale ja jestem wyjątkowo silna, skopię mu dupę” – słyszałam to prawie za każdym razem, zawsze z takim sztucznym, jakby plastikowym pogłosem. Wszystkie te osoby dzwoniły później do mnie znowu, bardzo chcąc wyzdrowieć, jednak kategorycznie cofając słowa o kopaniu dupy rakowi. Na całe szczęście w kolejnych etapach przychodziła już ta prawdziwa siła, która, jako zbroja nadziei, zostaje już do końca – choroby bądź życia. Na żarciki tuż po diagnozie reaguj sceptycznie. W większości przypadków ten taniec siły tak naprawdę pragnie przytulenia, a nie budowania dystansu.


5. Uwaga na historyjki


Gdy zachorowałam, tabun znanych mi ludzi uruchomił się z historyjkami na temat swoich cioć, sąsiadów i dalekich kuzynów. Co ciekawe, nikt, kto przechorował raka w organizmie własnym lub najbliższej osoby, nie podchodził do tematu w historyjkowy sposób. Owszem, nawiązywało się kontakt, wymieniało wiedzę, doświadczenia, a nawet wsparcie – bo osoba z rakiem potrzebuje właśnie tego, a nie wielkiego leksykonu wszystkich chorych w promieniu stu kilometrów. Nie zliczę, ile razy na „mam raka” odpowiadano mi „pani Nowak spod czwórki też miała, czerniaka, w osiemdziesiątym drugim” lub „mama junior brand managera z mojej pracy właśnie zaczęła chemioterapię”. Żebyśmy mieli jasność: nie bojkotuję tu podawania przykładów, a już na pewno nie śmiałabym krytykować pokrzepiania historiami tych, którzy wyzdrowieli. Opowieść o kimś, kto miał to, co właśnie mi zdiagnozowano, wyzdrowiał i ma się świetnie, jest naprawdę przydatna – to pożywna przekąska dla nadziei. Ta część tekstu dotyczy historyjek, które albo nigdzie nie prowadzą, albo zmierzają prosto ku odjęciu nadziei posiłku spod samych ust.


Pewnie wielu z Was trudno w to uwierzyć, ale nie jest to rzadkość. Z czasów tuż po diagnozie najlepiej zapamiętałam dwie takie sytuacje. Pierwsza miała miejsce po zajęciach na uczelni. Jeden ze studentów podszedł do mnie, by dopytać o warunki zaliczenia, jako że z racji późnomajowego terminu operacji sesję przesunięto mi na wrzesień, o czym bez ogródek od razu poinformowałam wszystkie grupy. Gdy skończyliśmy rozmawiać, młody mężczyzna stał przez chwilę zakłopotany i mi się przyglądał. Od razu jasnym dla mnie było, że biedak czuje powinność powiedzenia czegoś, odniesienia się do trudnego tematu. Po krótkiej chwili wydusił z siebie, że mu przykro. Krótko podziękowałam, chcąc jak najszybciej wyswobodzić go z tej krępującej sytuacji. Wtedy dodał: „moja sąsiadka też ma raka piersi… tylko że ona jest silna, walczy, nie poddaje się”. Poczułam się jak bohaterka skeczu Monty Pythona. Nic nie odpowiedziałam. Wrażenie presji uczestniczenia w wyścigu o jak najodważniejsze przechodzenie przez ciężką chorobę odebrało mi mowę.


Druga sytuacja miała miejsce w taksówce. Kierowca usilnie próbował wyciągnąć ode mnie, jaki cel ma kurs do szpitala. Odpowiadałam lapidarnie, lecz on drążył i drążył. Na wizytę do kogoś czy coś z panią? Ale coś poważnego? Rak? Naprawdę? A czego? W końcu, jak już wszystko wydrążył, palnął: „moja ciotka miała raka szyjki macicy… wykończył ją w pół roku”. Dziś parsknęłabym śmiechem zażenowania. Wtedy na chwilę stanęło mi serce. Po co on to powiedział? Żeby pochwalić się, że miał styczność z tematem? Do czego chciał przejść dalej w tej rozmowie? Do próby oszacowania, ile mi zostało? Do tego, bym, przerażona własną chorobą, przez resztę przejażdżki użalała się nad obcą kobietą i sobą na zmianę? Czy może do niezobowiązującej pogawędki o tym, jakim ten rak jest skurwielem? Hitem byli też ci, którzy dla uspokojenia siebie, kontrowali mnie hasłem typu „a ja zrobiłam ostatnio cytologię i jestem zdrowa” lub „też miałam podejrzenie, ale uf, całe szczęście, to nie był rak”. Całe szczęście, super, czadowo, ja pier*olę!


Nie opowiadaj historyjek o innych chorych, chyba że masz na celu wymianę doświadczeń, wiedzy i wsparcia. Nie przesadzaj z tak zwanymi dowodami anegdotycznymi – to, że leczenie pani Nowak powiodło się lub nie, wcale nie znaczy, że u innej osoby będzie tak samo. Pomóż choremu skupić się na własnym zdrowieniu, a nie na innych przypadkach.


6. Superbohaterowie tylko u Marvela


Joasia walczy z rakiem. Marek jest onko-wojownikiem. Patrycja przegrała walkę z rakiem. Ale Tomek się nie poddaje. Do niedawna właśnie tak wyglądała publiczna komunikacja na temat raka. Ponieważ rak jawi się wszystkim jako przebiegły przeciwnik, na pierwszy rzut oka topos walki zdaje się świetnie pasować. Jednak tak naprawdę nie pasuje kompletnie. Dlatego też znane i lubiane fundacje wycofują się z takiej retoryki.


Gadanie o walce to romantyzowanie raka. Fajnie jest wyobrażać sobie Joasię czy Marka, którzy dają radę, są niezłomni, stają w szranki i nie dają się do samego końca. Patrząc tak na wszystko, co związane z onkologią, można kręcić wzruszające filmy, tworzyć piękne bilbordy i, co najważniejsze, spać spokojnie. Przykro mi bardzo, ale w rzeczywistości tak to nie wygląda. Rak to poważna choroba. Na raka się choruje. Z raka się leczy. Na raka można umrzeć. Nie ma w tym heroizmu. Człowiek, który płacze ze strachu przed operacją lub szepcze, że nie da rady wytrzymać skutków ubocznych kolejnego wlewu, nie przypomina gladiatora. Taka osoba może być dzielna, ale nie musi, a już na pewno nie wolno tego od niej wymagać. Człowiek, który umarł na raka, nie jest przegranym.


Z rakiem walczymy jako cywilizacja: rozwojem medycyny, działalnością fundacji, profilaktyką, edukacją, nauką, dostępnym leczeniem, poprawianiem statystyk, tekstem i blogiem takim jak ten. To wojna na wielu frontach. Idzie nam naprawdę nieźle! Indywidualne przypadki to jednak chorzy, a nie wojownicy. Nie stwarzaj presji, sugerując choremu konieczność bycia superbohaterem. Jeśli jednak osoba z rakiem czuje się dobrze z tego typu określeniami, używaj ich śmiało w rozmowie z nią. Znam bowiem ludzi, którym taka retoryka dodaje sił.


7. Jak mogę Ci pomóc?


Okropna jestem: tak nie wolno, tego nie mów, to nie, tamto nie, tak źle, tak jeszcze gorzej. Wypadałoby wreszcie dać jakieś jasne wskazówki. Tyle że rak to choroba, w której zaskakująco mało rzeczy jest jasnych. Kaliber przeżyć, kalejdoskop emocji, przedziwny brak równowagi między wiedzą a niewiedzą, specyfika medycyny… wobec nich niemożliwym jest wylistowanie pięciu zdań, które zawsze będą pomocne i na miejscu. Sorry.


Jako społeczeństwo już dawno temu wytworzyliśmy sobie dwa przeczące sobie mechanizmy. Pierwszy z nich to umiejętność zadawania pytań. Jesteś głodny? Mam zamknąć okno? Z cukrem czy bez? Dzięki temu wiemy, co robić, by dana sytuacja była jak najbardziej komfortowa dla wszystkich. To jest super. Tyle że drugie prawidło polega na tym, że… wstydzimy się pytać. Żyjemy w bezsensownym przekonaniu, że niewiedza równa się obciach, a osoba wspierająca chorego na raka to w ogóle powinna być nieomylna. W rezultacie często działamy po omacku, licząc na intuicję i to, co zasłyszymy. Męczymy się, gdy nie trafiamy w sedno. Gubimy się w tym, że raz trzeba jechać do apteki, a raz przytulić – no bo na czym całe to wsparcie ma w końcu polegać? Wkurzamy się, gdy chory bliski raz chce żartować z raka, a raz nie, bo niby skąd mamy wiedzieć, czego w danej chwili potrzebuje. A właśnie z odpowiedzi na pytanie, które zadamy – stąd można wiedzieć!


Czego w tym momencie najbardziej potrzebujesz? To proste pytanie jest kluczem do udanego wsparcia! Brzmi też o wiele konkretniej niż rzucane w przestrzeń „jak będziesz czegoś potrzebować, odezwij się”, prawda? Możesz przeczytać je teraz na głos, by przećwiczyć jego zadawanie: czego w tym momencie najbardziej potrzebujesz? A oprócz tego? Czegoś jeszcze? Pytaj śmiało! Osobno pytaj o kwestie związane ze wsparciem instrumentalnym, osobno o wparcie emocjonalne. Wsparcie instrumentalne to pomoc, że tak to określę, techniczna. Może skoczę na zakupy? Podwieźć Cię na kolejny wlew? Przywieźć Ci kilka dobrych książek? Może zrobię research w sprawie dodatkowych, naturalnych metod na lepsze przechodzenie radioterapii? Co mogę zrobić? Zaparzyć Ci herbatę? Wsparcie emocjonalne to z kolei kwestie związane z byciem w sytuacji choroby razem. Chcesz pomilczeć czy porozmawiać? Jest jakiś trudny temat, który chcesz poruszyć i mogę Ci w tym pomóc? Może kupię te pyszne kruche ciastka z cukierni za rogiem i powspominamy stare dzieje? Chcesz się przytulić?


Granica między wsparciem instrumentalnym a emocjonalnym jest nieco płynna – na przykład pytanie o umówienie wizyty u psychoonkologa jest swoistym dwa w jednym – jednak jestem pewna, że wyczuwasz różnicę między tymi zbiorami i rozumiesz, że ważna jest pomoc na obu frontach. Do wszystkich tych pytań dorzuciłabym jeszcze orientacyjne. Czy możemy swobodnie rozmawiać o raku? Jaki jest teraz twój stosunek do choroby? Myślisz, że mogę sobie z tego żartować? Sądzę, że takie rozeznanie pozwoli wszystkim zaangażowanym w sytuacje osobom czuć większy komfort oraz efektywniej działać, a przy okazji będzie dobrym przykładem dla innych.


8. Nie tragizuj


Słowa kreują rzeczywistość – w dobie wielkiej, językowej rewolucji wie o tym każdy rozsądny człowiek. Nie mówimy już o posiadaniu jaj, babskich sprawach czy pedalskich kolorach, bo, niezależnie od intencji, to po prostu obrzydliwe. Mózg działa w bardzo specyficzny sposób. W skrócie, rozumie słowa o wiele bardziej dosłowne, niż nam się wydaje. Negatywne nacechowanie słów tak wpływa na chemię w naszym organizmie, że czujemy się gorzej i działamy mniej efektywnie. Racjonalna Terapia Zachowania nazywa to niezdrową semantyką.


Warto unikać mówienia o tym, że rak jest straszny, okropny, terminalny i śmiertelny. Wyeliminujmy z naszego słownika określenia typu ‘cichy zabójca’ czy ‘przeciwnik w nierównej walce’. Skończmy z niedawaniem rady, porażką, pechem, koszmarem, karą, winą, klęską i tragedią. Zachowuj się racjonalnie, nawet jeśli osoba z rakiem miota czarnymi chmurami gęstych słów. Nie dolewaj oliwy do ognia.


9. Nie udawaj lekarza, psychologa lub szefa wszechświata


…chyba że rzeczywiście jesteś którymś z nich. Jeśli nie jesteś lekarzem, nie udzielaj porad medycznych. Nie wróż z internetowych fusów, nie osuwaj się w szaleństwo medycyny alternatywnej (pisałam już tekst na ten temat), nie forsuj rozwiązań, które zadziałały u cioci Stasi. Jeśli nie jesteś psychologiem, nie baw się w niego. Nie zalecaj myślenia w konkretny sposób, swoich autorskich technik i leczenia ran przez czas. Jeśli nie jesteś szefem wszechświata, a nie jesteś (znaczy, no, jesteś, ale swojego), nie praw morałów i nie rozkazuj. Żadne zdanie nie może zaczynać się od zrób, koniecznie, musisz, powinieneś lub trzeba było. Czas leczenia to też nie pora na wypominanie. Gdyby osoba z rakiem naprawdę była świadoma (nie myl tego z posiadaniem wiedzy), że badania profilaktyczne czy rzucenie palenia uchroniłoby ją przed nowotworem złośliwym, uwierz mi, zadbałaby o to w odpowiednim czasie. Nikt nie chce raka.


Niepotrzebne udawanie eksperta dotyczy również haseł typu „rozumiem” i „wiem, co czujesz”. Nie, nie rozumiesz. Nie, nie wiesz, co czuje, przez co przechodzi, z czym mierzy się osoba z rakiem, więc tak nie mów. Doświadczeń różnych osób nie da się porównać. Chory na glejaka przechodzi przez coś innego niż ktoś z rakiem odbytu. Ten z IVA w papierach to nie ta ze stopniem Ib. Ba, dwoje ludzi z identyczną diagnozą czuje coś innego. Oczywiście pacjenci onkologiczni posiadają wyjątkową nić porozumienia, jednak wciąż są różnymi osobami – różnie reagują, różnie myślą, mają różne optyki patrzenia na przyszłość. Są wierzący i nie. Optymiści i pesymiści. Ludzie są różni. Jedno jest jednak pewne – jeśli masz podobne doświadczenia, zamiast „wiem, co czujesz”, powiedz „też to mam”, a jeśli nie masz podobnych doświadczeń, zamiast „rozumiem” powiedz „staram się sobie wyobrazić”. Albo spytaj.


10. Poprzednie 9 punktów jest do dupy


Pod pewnym względem oczywiście. Na pewno bowiem spotka Cię moment, w którym Twoje piękne i racjonalne słowa o nadziei przerwie płacz i wyrzut, że gówno wiesz o nadziei. Zdarzą się sytuacje graniczne, w których na miłe pytanie o to, czego potrzebuje osoba z rakiem, dostaniesz w twarz ciężkim, tępokrawędzistym „cudu” lub „spierdalaj”. Raczej bez chwil hardkoru się nie obejdzie – droga przez raka jest skomplikowana, może też skończyć się trudnym umieraniem.


Niestety, komunikacja z osobą z rakiem to często jedna wielka loteria. Ciężko wyczuć, czy w danej chwili raportować nowe wyniki badań na temat pielęgnacji skóry podczas chemioterapii bądź otwierać teczkę, by wspólnie analizować wyniki badań, czy może lepiej absolutnie nie wspominać o chorobie i oddać się ploteczkom o Kaśce z podstawówki lub ciekawostkom na temat usuwania kamienia z kranu w łazience. Paradoksalnie, łatwo to zrozumieć – przecież gdy w Twoim życiu dzieje się coś trudnego, podchodzisz do tego w różny sposób i to jest OK. Kiedy tracisz pracę, kończy się Twój związek czy pada dysk na komputerze, raz potrzebujesz o tym pogadać, raz – pożartować, a innym razem masz tego tematu już serdecznie dość, prawda?


Nie masz pojęcia, w którym trybie jest osoba z rakiem. Ba, ona sama może tego nie wiedzieć! Zamiast robić podchody, kombinować i finalnie wyskoczyć z tematem przeglądu mlek roślinnych, gdy odpowiednie byłoby zaproponowanie wspólne rozszyfrowanie skrótu „FIGO IIA1” (lub odwrotnie), w sytuacjach kryzysowych albo cofnij się po punktu 7 (dobra, nie skroluj, chodzi o to, by po prostu zapytać), albo wrzuć na luz (w granicach możliwości) i po prostu bądź, powiedz cokolwiek i obserwuj reakcję. To, w jakim tonie potoczy się rozmowa, będzie możliwe do wyczucia szybko – różnica między „kolejnym wlewem trzeba wywalić za drzwi tego dziada pieprzonego” i „boję się operacji” jest oczywista. Nigdy jednak nie spuszczaj całkowicie z oczu powagi sytuacji. Rozmowa o raku na luzie i rozmowa o raku na poważnie to dwie paletki w jednej grze w ping-ponga.


Jeśli naprawdę nie wiesz, co mówić, szepnij „wspieram cię”, „jestem z tobą” lub „trzymaj się”. Powiedz, że… nie wiesz, co powiedzieć. Albo zamknij usta i słuchaj. Chwyć za rękę. Posiedź, patrząc w ścianę.




Źle to wyszło, że w tym tekście wspominałam głównie tych, co zrobili coś niewłaściwego. Liczba osób, które sprawdziły się w mojej drodze przez raka, jest bowiem naprawdę spora. Odwiedziny w szpitalu, wspólne rozmowy, bycie obok, drobnostki… wszystko to doskonale pamiętam i nieustannie doceniam. Peszą mnie kliszowe sytuacje, w których ktoś mówi „ale ja nic takiego nie zrobiłam”. Wręcz przeciwnie. Podczas leczenia odebrałam mnóstwo empatii, dobra i pomocy.


Na koniec dodam dwie rzeczy. Po pierwsze, moim zdaniem, każda osoba z rakiem powinna choć raz skonsultować się z psychoonkologiem, bezwzględnie odbyć Terapię Simontonowską i dołączyć do grupy wsparcia osób z podobnymi nowotworami. To naprawdę pomaga i nie oznacza, że bliscy nie są w stanie zapewnić wystarczającej pomocy – po prostu do różnych rzeczy w życiu potrzebujemy różnych osób. Po drugie, ten, kto wspiera swoją bliską osobę z rakiem, sam potrzebuje pomocy – psychologa czy po prostu swoich bliskich. Gdy zachorowałam, zadzwoniłam do najlepszego przyjaciela mojego narzeczonego i poprosiłam go o to, by skupił się na wsparciu nie mnie, tylko Maćka. Jestem sobie wdzięczna, że na to wpadłam. Najbliższym osobom wspierającym też potrafi być niewyobrażalnie ciężko.


Nie ma recepty na idealne wsparcie. Rak to coś, czego doświadczenie wykracza poza aparaturę, którą radzimy sobie ze światem. Wierzę jednak, że tę aparaturę można wciąż optymalizować, co zresztą jest głównym i w sumie jedynym zadaniem tego tekstu. Razem przez to przejdziemy. Mam nadzieję. Trzymaj się.



__________


Zapisz się do newslettera

(i bądź ze mną na bieżąco)

Ostatnie posty

Zobacz wszystkie